un suggerimento per il 5x1000 dell'IRPEF : associazione sindrome di crisponi e malattie rare

le malattie rare sono quelle malattie di cui in ambito medico si conosce ancora poco e che colpiscono poche decine di persone al mondo, quasi sempre sono letali GIA NEI PRIMI ANNI DI VITA.
la sindrome di crisponi è una di queste con 19 casi al mondo (di cui 14 qui in Italia e per la precisione in Sardegna)

sospettando l'origine genetica della malattia,nel 2005 si è compiuto un significativo passo avanti per la ricerca di una cura andando ad individuare il gene responsabile della malattia.

...ma il cammino è ancora lungo ed è triste notare come la bassa incidenza determini una pochezza di fondi destinati allo studio di tali patologie...pur essendo patologie gravissime.

L'Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare in questo senso è in primissima linea con le sue attività volte sia a raccogliere fondi per la ricerca, sia nel mantenimento dei canali di comunicazione tra mondo medico e paziente.

Per tali impegni in ambito sociale "L'Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare" è tra i soggetti ammessi alla destinazione della quota del 5X1000.

quindi ecco il mio suggerimento: alla prossima dichiarazione IRPEF apponiamo la firma nel riquadro che recita "Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all’art. 10, c. 1, lett a), del D.Lgs. n. 460 del 1997" andando ad indicare il seguente codice fiscale dell'Associazione : 90034520958.

un grazie di cuore a tutti